Le choix - VIH / SIDA et alimentation infantile

de Cathy Liles, MPH, IBCLC USA

« Afin de stopper efficacement la transmission du VIH de la mère à l'enfant tout en protégeant la santé de tous les autres enfants. le choix de l' alimentation qui sera donnée à l'enfant appartient à la mère ».
OMS, UNICEF et UNAIDS 1997
(Programme conjoint ONU pour le VIH / SIDA)

Je suis devenue extrêmement concernée par le concept de choix. Que signifie ce terme exactement?

Si une femme n'a pas fait de test de dépistage, elle ne sait rien sur son statut, et le choix est fait pour elle, elle n'a aucune possibilité de choisir. Si une femme a fait les tests, et si aucun traitement n'est disponible, lui avoir fait passer ce test est-il moral et éthiquement défendable? Ensuite, elle doit faire un choix, mais a-t-elle vraiment le choix?

Si une femme fait un test, que ce test est positif pour le VIH, et qu'il est impossible de faire un autre test, est-ce éthique pour les femmes pour qui le test est faussement positif? Ou pour ses enfants? Elle aussi aura un choix à faire, même si ce choix sera fondé sur une information fausse. Quel impact aura ce choix sur la santé de sa famille?

Si une femme est séropositive pour le VIH, qu'on lui donne le choix entre allaiter ou nourrir au lait industriel, et que le lait industriel n'est ni disponible, ni acceptable culturellement, ni réalisable pratiquement, ni dans ses possibilités financières, ni disponible à long terme, ni utilisable dans de bonnes conditions de sécurité, a-t-elle vraiment le choix? Est-il éthique de lui suggérer de choisir? Si son enfant décède rapidement à cause du lait industriel au lieu de décéder plus tard à cause du SIDA, a-t-elle fait un choix informé?

Qu'est-ce qu'un choix informé?

Si les experts n'arrivent même pas à se mettre d'accord sur les faits, sur le pour et le contre, comment peuvent-il raisonnablement informer une mère qui n'est pas un expert? Si vous remplacez le droit de choisir entre l' allaitement et l'alimentation au lait industriel par le droit pour ces mères de choisir entre un avortement et la poursuite de la grossesse, vous trouverez des partisans pour les deux options, qui feront connaître haut et fort leur point de vue et leurs convictions éthiques.

Dans un monde idéal, toutes les femmes auraient un bon niveau d'éducation, qui leur permettrait de comprendre l'analyse complexe des risques liés à une telle décision - cela respecterait vraiment les droits de la personne. Mais le monde n'est pas parfait, et très souvent les femmes se fient aux recommandations faites par les experts dans le domaine de la santé, et par les professionnels de santé qui les suivent. Elles n'agissent pas selon leur propre point de vue et leur propre jugement, mais elles adoptent l'opinion des personnes qu'elles respectent.

De ce point de vue, il n'est pas certain qu'il soit éthique ou moral de faire peser le fardeau du choix sur les épaules d'une mère qui n'est absolument pas préparée à évaluer les réelles conséquences de ses actes. Il n'est ni éthique ni moral de demander à ces mères de faire un choix, lorsqu' il n'existe ni réseau dans leur communauté, ni professionnels de santé, ni ressources pour les aider à assumer leur choix.

Tant qu'on se focalisera sur la prévention de la transmission verticale plutôt que sur l'optimisation de la santé infantile, et ce en prenant en compte les facteurs sociaux, culturels, nutritionnels, immunologiques, émotionnels, économiques et politiques, le choix restera un concept vide de sens, une notion qui peut être considérée comme un euphémisme pour « nous recommandons l'alimentation au lait industriel ».

AnotherLook would like to express sincere gratitude to
Françoise Railhet, Biologiste, Interne en médecine générale
for her translation of this position paper.

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